Het belang van relationeel ‘grenswerk’ in levens met vergevorderde dementie

Omschrijving

Dat je altijd je eigen fietsband plakte en nu met een doorgelekte inco wacht tot je verschoond wordt. Dat je halverwege de tafel en je mond vergeet waar je naar op weg was met je vork. Dat je steeds maar pijn hebt: in je hand, je benen, je lijf. Dat je het servet heel netjes over de juskom legt, maar daar toch kritiek van anderen op krijgt. Dat je zoveel wilt vertellen, maar de woorden niet meer vindt. Dat je, afgesloten, in je eigen hoofd en lijf woont… Zo ongeveer is het dagelijks leven van Marja, Anne, Jan, Elise, Laura, Christa1 en vele andere mensen met hen. Het zijn flarden van hoe het is om te leven met vergevorderde dementie, zoals wij dat leerden kennen via een aantal mensen in een verpleeghuis. De zorgorganisatie vroeg ons om woorden te geven aan het binnenperspectief van mensen met vergevorderde dementie. Om beter te gaan begrijpen en beschrijven ‘hoe het is om iemand te zijn met vergevorderde dementie, en afhankelijk van zorg in een verpleeghuis’. Met die onderzoeksvraag liepen we de afgelopen jaren rond bij een grote zorgorganisatie voor ouderen- en verpleeghuiszorg.2 Naast twee voorstudies (waarin we zorgprofessionals en acteurs interviewden), bestond het onderzoek hoofdzakelijk uit het nauwgezet en langdurig volgen van enkele mensen met vergevorderde dementie. We gebruikten daarbij een zelf kritische, doorontwikkelde vorm van shadowing.3