2016
In 2009 werd Cora's man Wim getroffen door een herseninfarct. Een onzekere periode brak aan. Cora stopte met werken om thuis voor haar man te kunnen zorgen. Ze werd een mantelzorger die van zich laat horen en werd een van de oprichters van Sprekende Mantelzorgers. Ik zoek haar thuis op. We spreken over de doelen en successen van Sprekende Mantelzorgers, de plek van mantelzorg in het nieuwe beleid sinds de decentralisaties en hoe die plek er volgens Cora uit zou moeten zien.
Wat was de aanleiding om samen met Marjo Brouns en Annette Stekelenburg ‘Sprekende Mantelzorgers’ op te richten?
De aanleiding was dat we het gevoel hadden dat er vooral over mantelzorgers werd gesproken - waar hebben ze last van en wat moeten we daarmee - in plaats van mét. Er werden congressen georganiseerd over mantelzorg en mantelzorgers, maar er zaten nooit mantelzorgers aan tafel. Toen er weer zo'n congres was waar over de toekomst van mantelzorgers werd gesproken, bleek ik me daar niet voor aan te kunnen melden. Man-telzorgers zelf waren op persoonlijke titel niet welkom. Dat vond ik zo belachelijk. Ik heb ik daar toen een blog over geschreven ('Mantelzorgers niet welkom', 12-10-2012) en Pieter Hilhorst daar attent op gemaakt. Pieter ging het blog retweeten met de mededeling van 'kijk nou eens hoe belachelijk de wereld in elkaar steekt'. Het blog werd zo razendsnel verspreid. De organisatie die het organiseerde zat er behoorlijk mee in de maag. Ze vroegen me of ik mijn blog wilde terugtrekken. Alsnog werden we als mantelzorgers wel uitgenodigd, maar dan wel voor een aparte bijeenkomst. Toen dacht ik: ik ga niks terugtrekken, ik vind het mooi hoe dit nu gaat en zo belachelijk dat er nu opeens wel apart iets voor mantelzorgers wordt georganiseerd. Blijkbaar snappen ze het nog steeds niet.
Iedereen doet mee in de participatiesamen-leving. Maar gaat dat ook op voor kinderen met een verstandelijke beperking en hun gezinnen? Astrid van der Kooij is moeder van een ernstig verstandelijk gehandicapte dochter en verkent de uitwerking van de decentralisaties in het sociale domein. Volgens haar is de belofte van de transformatie heel belangrijk voor gezinnen zoals het hare, maar staat de praktijk er nog ver vanaf. Professionele hulp is beperkt en de zo gewenste zorg in de buurt komt (nog) niet van de grond. Moeten we dan maar stoppen met het project participatiesamenleving? Nee, zegt Van der Kooij, maar we moeten wel accepteren dat deze kinderen wezenlijk anders zijn en daar de ontwikkeling en uitvoering van beleid op aanpassen.
Uit school
Isabel is 14 en zit in de tweede klas van het voortgezet speciaal onderwijs. De school gaat uit en ik haal haar op. Halverwege de weg van school naar huis wordt het lastig. Isabel fietst voor me uit zonder op het verkeer te letten. Een zijstraat nadert. Ze luistert niet en wil niet dat ik haar afrem bij het naderen van de zijstraat. Wanneer ik haar met enige moeite naar de kant van de straat loods, stapt ze van haar fiets af. Ze vindt opeens dat haar zadel helemaal verkeerd zit, gaat schreeuwen en wil niet verder fietsen. Ik blijf geduldig, stap ook af, probeer me niet druk te maken over haar jongere zus die thuis op mij zit te wachten en negeer de blikken van langslopende bewoners. Samen met Isabel kijk ik naar haar zadel. Ik leg uit dat ze goed moet opletten voor het andere verkeer. Ik houd haar - zo goed en zo kwaad als het gaat - vast. Tien minuten later wordt ze rustig en kunnen we verder.
'De kunst is de fluistering van de geschiedenis, die boven het tumult van de tijd uit te horen is.' In: Julian Barnes, Het tumult van de tijd, (2016)
Kerkvorsten en staatsmannen zijn niet langer de hoekstenen van een collectief geheugen. Het eeuwige en het alledaagse vermogen steeds minder te boeien en te verbinden. Sport leek daartoe een veilig, haast zuiver alternatief. Het heeft sinds decennia meer te bieden dan politiek en religie - opwinding, enthousiasme en adoratie.
Sport schept schoonheid en ontroering en verbinding naar de (boven)menselijke maat. Hoe fijn is het voor even te transcenderen met Daphne Schippers, Lionel Messi, Sven Kramer of Max Verstappen.
Sport bleef lang binnen de verbeelding van de armen, maar lijkt inmiddels onteigend door de rijken. Die met de ziel ervan aan de haal gaan. Sport is inmiddels net zo weinig zuiver als beurshandel of coalitievorming. Matchfixing (tennis), financieel wanbeheer (voetbal), doping (atletiek en wielrennen), corruptie van de hoogste bestuursorganen (waar niet) - speelballen in de intercontinentale dans van grotere belangen dan de beleving (van zowel sporter als toeschouwer). Beschuldigingen die door politici, geestelijken en bestuurders met zoveel gemeenplaatsen worden gepareerd dat als er belasting zou worden geheven op clichés wereldwijd de begrotingen in evenwicht zouden zijn. Ook sport wentelt zich in de gesluierde erfzonde van verboden vruchten, handje klap en wegkijken - het begin van het verval van wereldrijken. Nog even en het is gedaan met de lust tot identificatie. We zien het verdampen van een bron van zingeving.
In dit stuk wil ik betogen dat goede smaak een publieke zaak is. Is het niet vreselijk elitair publiekelijk over goede smaak te praten, zeker nu nog maar weinigen hun handen wensen te branden aan het onderscheid tussen lage en hoge cultuur? Goede smaak is toch iets heel exclusiefs en eigenlijk alleen voor de uiterst individuele snob, voor de foodies of culi's, en een scheldwoord? Is goede smaak niet voor de fatsoensrakker, die fulmineert tegen de patatjeugd, de koop-goot en de treurbuis? Bovendien, is goede smaak niet iets louter persoonlijks, wat zich in de privésfeer afspeelt en weg moet blijven van de publieke ruimte? Ik beweer dat er iets anders aan de hand is dan deze grove omschrijvingen beweren. Onze zintuigen, vooral de zo verwaarloosde reukzin en tastzin, verdienen goede smaak. Maar goede smaak heeft ook sociale aspecten, zoals goed zorgen voor dieren en boeren.
In dit stuk gaat het dus over goede smaak in verband met voeding; niet veel mensen houden zich daarmee bezig. Zo ging het Human-televisieprogramma van Jensen uit 2013, Ik heb smaak dus ik ben, helemaal niet over eten en drinken. Maar smaakervaringen bij eten zijn de meest basale vormen van smaak.
In Nederland geldt goede smaak als een persoonlijke zaak, een privézaak; vandaar de sneren van bijvoorbeeld voedseljournalist Wouter Klootwijk naar mensen die voor hun goede smaak opkomen, de culi's. Ondanks deze rem op discussie en conversatie over goede smaak, wordt er veel gesproken over smaakvervlakking en gebrek aan goede smaak. Smaakvervlakking wordt teweeggebracht door de moderne voedselindustrie en wetenschap, die gestandaardiseerde smaken produceren, of niet op smaak selecteren en door een overvloed van kunstmatige smaakstoffen delicate smaken verdringen. Door een teveel aan zout en suiker proef je de smaaknuances niet meer. Extreme etenswaren en teksten, zoals Chicken Salad Spread en de tekst bij Amandel drank van Rude Health met slechts 1% amandel, verdringen de zachtere, specifieke smaken. Chocolade-wortels en naar pizza smakend ijs maken mensen ongevoeliger voor de smaak van Boeren Goudse Oplegkaas, Ambachtelijke Amsterdamse Osseworst, perzik uit Apulië of van ijs met frambozen uit Toulouse.
Mantelzorg is vanzelfsprekend, zo roepen zelforganisaties, onderzoeksbureaus en de overheid in koor. Toch zijn er mantelzor-gers die de zorg die ze verlenen helemaal niet vanzelfsprekend vinden. Het is tijd om de vanzelfsprekendheid te ontmaskeren als een self-fulfilling prophecy en de mantel uit te trekken.
Mantelzorg werd in de jaren 70 van de vorige eeuw als term gemunt door ziekenhuiswetenschapper Johannes Hattinga Verschure. Zorg voor familieleden, vrienden en buren bestaat uiteraard al veel langer dan de verzamelterm mantelzorg. Hattinga Verschure is dan ook de 'uitvinder' van mantelzorg zoals Alessandro Volta een van de uitvinders van de elektriciteit is: het verschijnsel was er al, maar nu is er een naam voor en kunnen we ermee leren 'werken'. Mantelzorg is als term inmiddels zo goed ingeburgerd geraakt in de Nederlandse taal dat ook daarmee 'gewerkt' kan worden in beleidsstukken, rapporten en binnen (zelf) organisaties. Vaak levert dit zichtbaarheid, erkenning en steun op voor mensen die informele zorg verlenen. Tegelijkertijd hebben concepten hun beperkingen en remmende werkingen, die te maken hebben met de ontstaansgeschiedenis, gebruiksgeschiedenis en de associaties die worden opgeroepen. In dit artikel betoog ik dat 'vanzelfsprekendheid' vaak aan mantelzorg gekoppeld wordt, maar dat hiervan een dwangmatige werking uitgaat. Om te beginnen verken ik hoe de term mantelzorg in Nederland in zwang is geraakt en vervolgens gebruikt wordt in onderzoeksrapporten, materiaal van zelforganisaties en beleidsstukken van de overheid. Daarna ga ik kort in op de vraag hoe vanzelfsprekende mantelzorg, als begrip, een sturende en regulerende werking kan hebben. Ik illustreer deze regulerende werking aan de hand van een voorbeeld: een televisie-interview met Martin van Rijn, staatssecretaris van volksgezondheid in kabinet-Rutte II. Vervolgens geef ik, vanuit mijn eigen onderzoek, enkele voorbeelden van 'opgelegde mantelzorg': situaties waarin mensen zorg verlenen terwijl zij dit helemaal niet vanzelfsprekend vinden. Ten slotte ga ik in op de vraag of het niet eens tijd wordt om de mantel uit te trekken en afscheid te nemen van de vanzelfsprekendheid.
In zijn boek Muzische Professionalisering blaast Bart van Rosmalen nieuw leven in de muzen uit de Griekse mythologie met het ontwikkelen van 'tegenkracht' in professioneel handelen als doel. In een krachtig pleidooi, doordrongen van ervaring, gedrevenheid en liefde voor de scheppende en de verbindende kracht van de kunsten, laat Van Rosmalen zien wat het muzische kan betekenen voor professionals die op zoek zijn naar de menselijke maat in een wereld waarin hiërarchie, protocol, vaste patronen, gewoonten, specialisaties en traditionele kaders hebben geleid tot een verbroken verbinding tussen professioneel handelen, diepere zingeving en gemeenschappelijke waarden. Deze verbroken verbinding kan hersteld worden, zo bepleit hij, door het versterken van de creatieve en scheppende aspecten van professioneel handelen: tegenkracht. Dit kan door het inzetten van de werking van de muzen. Volgens de mythologie deden zij namelijk iets bijzonders. Uit frustratie van de Goden dat hun heldendaden niet werden gezien en erkend, werden de negen muzen geboren om deze heldendaden te bezingen. Ze zijn dus juist geboren uit een verlangen naar het zichtbaar maken van zin en betekenis en dragen daarmee in essentie tegenkracht in zich. In hun 'optreden' zijn opvallende karakteristieken aan te duiden die relevant zijn voor de vorming van professionele tegenkracht. Ten eerste verlaten ze de spreektaal en wenden zich tot een expressieve vorm waardoor er een nieuwe wereld wordt geschapen met eigen spelregels ten opzichte van de gewone maatschappelijke orde: muzische distantie. Ten tweede maken de muzen hun lofzang publiek en dragen daarmee bij aan grotere maatschappelijk gedeelde waarden. Ten derde werken de muzen, juist in hun onderscheid ten opzichte van elkaar, interdisciplinair samen. Van Rosmalen noemt dit onderscheidend verbinden: co-creatie avant la lettre.
Om de lezer deelgenoot te maken van de kracht van de muzen neemt Van Rosmalen de lezer mee in zijn zoektocht. Zijn boek laat zich lezen als een reisverslag van intellectueel filosofische gesprekken met 'wijzen' die op zijn weg een tijdje met hem meelopen, aangevuld met persoonlijke bespiegelingen, anekdotes, ervaringen en een indrukwekkende biografie langs verschillende organisaties en werkcontexten. We volgen hem stap voor stap en dat maakt dat zijn boek bijna leest als een roman.
Mythische verhalen kunnen op directe of indirecte wijze een waardevolle bijdrage leveren aan zingeving van gedetineerden. In dit kwalitatieve praktijkonderzoek bij justitie wordt mythologie als instrument ter bevordering van zingeving in het humanistisch groepswerk onderzocht.
De turbulente levensverhalen van gedetineerden lijken soms veel op mythische vertellingen. Deze overeenkomst vormde de aanleiding tot het gebruik van mythische verhalen tijdens de humanistische bezinningsbijeenkomsten. In dit kwalitatieve onderzoek wordt de bijdrage van een mythisch verhaal aan de vermogens tot zingeving empirisch getoetst bij twee groepen gedetineerden. Nadien zijn zeven deelnemers afzonderlijk geïnterviewd over zingeving. De reacties zijn per deelaspect van zingeving uitgewerkt. Een mythe kan mogelijk bijdragen aan bewustwording, oriëntatie en waardering, maar niet meteen aan verandering. De kracht van een mythe is dat haar hypothetische karakter sommige gedetineerden de vrijheid geeft om zich veilig uit te spreken over gevoelige kwesties. Anderen haken juist af bij verhalen die niet waar gebeurd zijn, maar reageren wel weer op uitspraken van medegedetineerden. Een vervolgonderzoek naar de definitie en operationalisering van zingeving is wenselijk vanwege de kleinschaligheid van dit praktijkonderzoek.
Inleiding
In Nederland verblijven momenteel ongeveer 9000 mensen in penitentiaire inrichtingen (Linckens, 2015, 29-30). De meeste gedetineerden zijn mannen tussen de 20 en 40 jaar oud. Hun achtergrond, opleidingsniveau en belangstelling zijn zeer uiteenlopend. Mensen in detentie hebben recht op een vrije beleving van hun geloof of levensovertuiging. Binnen dit kader biedt de humanistische geestelijke verzorging (HGV) bij justitie seculiere geestelijke ondersteuning aan gedetineerden. Humanistische geestelijk verzorgers, verder humanisten genoemd, proberen geestelijke detentieschade, zoals bijvoorbeeld afstomping, hospitalisatie en moreel verval tegen te gaan, door aandacht te hebben voor verlies en opbouw van zingeving bij hun cliënten (Van Praag, 1978, 210).
In dit verkennend artikel wil ik een beargumenteerd pleidooi houden voor de volgende stelling: 'De tijd vraagt om een nieuwe verhouding tot de natuur en dit houdt in dat we moeten nadenken over een nieuw humanistisch wereldbeeld waarin moraliteit, ascese en spiritualiteit met elkaar verweven raken en bovendien het institutionele raamwerk van de samenleving bepalen. Het is tijd om opnieuw utopische idealen aan te boren!
De oproep tot utopische idealen is onder meer ingegeven door de politieke impasse in Europa aangaande noodzakelijke hervormingen van economie en leefstijl. De politiek lijkt op een slaapwandelaar die bij ieder willekeurig stootje een andere richting op draait. Zolang men geen beeld heeft van een na te streven toekomst blijven internationale overeenkomsten steken in holle frasen, die eerder het resultaat zijn van een reactieve dan van een actieve politiek.2 Het is echter niet helemaal fair om de politiek de schuld te geven voor deze toestand. In een tijd van globalisering is de actieradius van politici beperkt. En er is terecht vrees voor omvangrijke sociaal-politieke experimenten. Er is voorzichtigheid geboden bij al te radicale transformaties van de samenleving. Deze 'heuristiek van de vrees' mag echter niet ten koste gaan van het nemen van echte verantwoordelijkheid.
Ik zal de stelling in omgekeerde volgorde uitwerken door te beginnen met het appèl om utopische idealen te ontwikkelen. Deze oproep ziet zich de laatste jaren geconfronteerd met belangrijke kritiek die gebaseerd is op een theorie van de verantwoordelijkheid waarin een intrinsieke verbinding wordt gelegd tussen utopie en geweld. Deze kritiek, die voornamelijk door Hans Jonas is gearticuleerd, probeer ik zodanig te begrijpen dat ze een aanklacht wordt tegen een specifieke vorm van utopisme (1). Mijn interpretatie maakt de weg vrij voor een herwaardering van het utopische denken (2). Van hieruit zal ik dan ingaan op het maatschappelijke raamwerk dat in een dergelijke utopie ter sprake moet komen (3) en zal ik de noodzaak van een nieuwe ascetische moraliteit ter sprake brengen die een nieuw begrip van het heden inhoudt (4). De nieuwe verhouding tot de natuur heeft tevens gevolgen voor ons beeld van het humanisme (5) en gaat gepaard met een herwaardering van spirituele en religieuze perspectieven op het bestaan (6).
Daar ligt ze weer op een kamer van de EHBO. Als ik haar zo zie liggen, is het nog maar een klein hoopje mens. De arts komt binnen en stelt zich voor: ‘Wat ik even met u moet bespreken is of u ervan op de hoogte bent dat uw moeder niet gereanimeerd zal worden mocht het misgaan.' Ik zeg: ‘Dat weet ik, maar het is niet haar wens. Zij wil blijven leven zolang als het maar kan. Kent u het gedicht van Dylan Thomas? ‘Do not go gentle into that good night. Rage, rage against the dying of the light'. Dat is haar motto'. De arts knikt en is even stil. Daarna zegt hij: ‘We zullen de antibiotica gaan toedienen voor de longontsteking' en hij vertrekt uit de kamer.
Het is vijf uur in de ochtend en ik hoop maar dat mijn moeder het zal redden. Het is zeker de zesde keer dat ik zo naast haar zit en niets kan doen. Het is afwachten. Als ze ‘opknapt' dan ben ik benieuwd op welke afdeling ze terecht komt. Ze is hart-, longen neuro-patiënt. De nieuwe verpleegkundige die dienst heeft is erg aardig, veel vriendelijker dan de verpleegkundige die ons vannacht heeft geholpen. Ik vond de benadering van die verpleegkundige haast traumatisch. Ze was bot en hardhandig en het leek alsof ze geen zin had in de zorg, in mijn moeder. Ze was een verlengstuk van de naald waarmee ze prikte in de huid van mijn moeder. Ik zei nog: ‘Haar aderen rollen weg, prikken is lastig, soms gaat de arm beter dan de hand'. Maar ze luisterde niet. Na vijf keer prikken was het eindelijk raak. Ik kon het niet aanzien en dacht: ‘Hadden ze het infuus maar nooit uitgevonden'. Nu ervaar ik het tegenovergestelde. Deze verpleegkundige legt uit wat ze doet en wat de apparatuur precies doet. De saturatie is erg laag en de apparatuur helpt mijn moeder met de zuurstof. Ze stelt vragen aan mij en luistert geduldig. Dat is fijn.
Het licht in de kamer, de ziekenhuisgeur, de klinische sfeer, ze geven me het idee dat ik ergens tussen het land van de levenden en de doden zit. Volgens de klok moet het inmiddels buiten licht zijn. Wat zou ik graag met mijn moeder gaan wandelen, buiten in dat licht, door de tuin.
Vragen aan Bart van Rosmalen
Vraag van Heleen Pott aan Bart van Rosmalen
Geachte promovendus,
Het eerste hoofdstuk van uw proefschrift gaat over Tegenkracht - dat is de titel en het is meteen ook de inzet van uw dissertatie: U wilt laten zien hoe de tegenkracht van professionals in allerlei organisaties bevorderd kan worden zegt u in hoofdstuk 1, namelijk door de muzische aspecten van hun handelen te versterken.
Die professionals - in de zorg, in het onderwijs, in de financiële sector - worden geconfronteerd met allerlei vragen zoals: 'Komt het nog goed met de crisis? Blijft de zorg wel op peil? Besteedt het onderwijs wel voldoende aandacht aan de human values?' (hoofdstuk 1, sectie 1) - en u helpt ze om in die confrontatie ruimte te scheppen en vorm te geven aan tegenkracht, zegt u een paar keer.
Ik heb een probleem met de inhoud van dat begrip 'tegenkracht'. Het is duidelijk een key word, het wordt op bijna elke pagina wel een keer genoemd, maar ook na zorgvuldige bestudering van uw proefschrift weet ik eigenlijk nog steeds niet wat ik me concreet bij die 'tegenkracht' voor moet stellen. Waartegen wordt die kracht uitgeoefend? En waartoe, met welk doel?
Aanvankelijk, in de eerste hoofdstukken, leek alles er op te wijzen dat het begrip zijn inhoud primair ontleent aan de context van het werk van Alasdair MacIntyre - vooral diens After Virtue uit 1984, dat de leidraad vormt van uw onderzoek (hoofdstuk 1, sectie 2).]
MacIntyre heeft met een achteraf gezien feilloos scherpe blik al in de jaren 80 van de vorige eeuw het conflict voorspeld waar veel professionals momenteel middenin zitten: het conflict tussen enerzijds hun intrinsieke motivatie voor de praktijk van hun werk en anderzijds de externe criteria van rendement, output, status, zichtbaarheid, naamsbekendheid, efficiency, winstmaximalisatie, etcetera, opgelegd door de bureaucratische instituties waarbinnen ze werkzaam zijn.
In die spanning is volgens MacIntyre de gemeenschappelijkheid, de dimensie van de publieke waarden, verloren gegaan; narcisme komt in de plaats van commitment, subjectieve emoties en persoonlijke expressies komen in de plaats van morele argumenten; de manager, de therapeut en de estheet worden de nieuwe culturele iconen.